Cistitis intersticial / síndrome de vejiga dolorosa

La cistitis intersticial, también llamada síndrome de vejiga dolorosa (CI/SVD), es una condición crónica que causa dolor, presión o molestia que se siente en la vejiga, junto con ganas frecuentes o urgentes de orinar, sin que haya una infección u otra causa que lo explique.

La guía de la Asociación Americana de Urología (AUA) de 2022 considera el diagnóstico cuando los síntomas duran más de 6 semanas. Según el NIDDK, es más común en mujeres, pero también les da a hombres, y se calcula que entre 4 y 12 millones de personas en Estados Unidos podrían tenerla. Todavía no se sabe la causa exacta.

No es culpa tuya, no es "cosa de nervios" y no es contagiosa. Es una condición real que se puede manejar.

Según el NIDDK, los síntomas pueden incluir:

• Dolor, presión o sensibilidad en la vejiga, la parte baja de la barriga o la pelvis
• Orinar muchas veces al día y de noche
• Dolor que aumenta mientras la vejiga se llena y se alivia un poco al orinar
• Ganas urgentes de orinar
• Dolor durante las relaciones sexuales

Los síntomas cambian de persona a persona y pueden ir y venir. Muchas personas tienen crisis en que empeoran. El NIDDK menciona cosas que pueden provocarlas:

• La menstruación y el estrés
• Las relaciones sexuales
• Cargar cosas pesadas o estar mucho tiempo de pie
• Ropa apretada, detergentes, químicos de piscina o papel de baño irritante
• Ciertas comidas y bebidas, saltarse comidas o no tomar suficiente agua
• Aguantar la orina mucho tiempo, infecciones de orina o algunas pruebas médicas

El NIDDK también explica que es más común tener a la vez otras condiciones de dolor crónico (como fibromialgia o migraña), colon irritable, alergias, depresión o ansiedad.

No hay una sola prueba que diga "tienes cistitis intersticial". Se diagnostica descartando otras causas que dan síntomas parecidos, como infecciones de orina, piedras o, en algunos casos, problemas más serios (guía AUA; NIDDK).

Tu médico puede:

• Preguntarte con detalle sobre tus síntomas y medir tu dolor, para luego ver si el tratamiento ayuda
• Hacerte un examen físico, que puede incluir un examen pélvico en mujeres o un examen rectal en hombres para revisar los músculos del piso pélvico
• Pedirte un diario de vejiga: anotar lo que tomas y cuánto y cuándo orinas
• Hacer un análisis y cultivo de orina para descartar infección

La guía AUA indica que la cistoscopia (mirar dentro de la vejiga con una camarita) o los estudios urodinámicos no son necesarios en todos, sino cuando hay dudas en el diagnóstico. Se recomienda la cistoscopia si se sospechan lesiones de Hunner, unas áreas inflamadas en la pared de la vejiga que se tratan de forma distinta.

No existe una cura única, pero hay muchas maneras de aliviar los síntomas. Antes se usaba una escalera fija de tratamientos. La guía AUA de 2022 ya no los ordena en escalones: los agrupa por tipo y recomienda escoger junto con tu médico según tu caso, y se pueden combinar varios a la vez. Excepto cuando hay lesiones de Hunner, el comienzo casi siempre es sin cirugía.

Los grupos de tratamiento son:

• Cambios de conducta y sin medicinas: aprender sobre la condición, autocuidado, manejo del estrés y terapia física del piso pélvico con un terapista entrenado. Ojo: la guía dice que los ejercicios de Kegel (apretar) no se recomiendan, a menos que tu terapista lo indique.
• Medicamentos por boca: para el dolor y para la vejiga, recetados por tu médico.
• Instilaciones en la vejiga: medicina líquida que se pone directo en la vejiga con un tubito.
• Procedimientos: estiramiento corto y a baja presión de la vejiga con anestesia, tratamiento de las lesiones de Hunner, inyecciones de botox en la vejiga o estimuladores de nervios. Algunos de estos no están aprobados por la FDA específicamente para esta condición (NIDDK).
• Cirugía mayor: solo para muy pocas personas, cuando todo lo demás ha fallado.

La guía también aconseja no usar antibióticos por largo tiempo ni esteroides por boca por largo tiempo para esta condición. Si te recetan pentosan polisulfato, la guía pide que te expliquen el posible riesgo de daño en la vista (la mácula). Avísale a tu médico si notas cambios en la visión, y no dejes ningún medicamento por tu cuenta: pregunta a tu urólogo.

Si un tratamiento no te ayuda, la guía recomienda dejarlo y probar otro. El dolor se maneja de forma integral y se revisa con frecuencia.

Busca tus detonantes de comida. El NIDDK menciona comidas y bebidas que a algunas personas les empeoran los síntomas:

• Jugos de cítricos (como jugo de china o toronja), café, té, refrescos y alcohol
• Comidas ácidas como el tomate
• Comidas picantes
• Endulzantes artificiales, chocolate y MSG (glutamato)

No a todo el mundo le afectan las mismas cosas. El NIDDK recomienda llevar un diario de comidas para ver qué te provoca crisis a ti, y evitar esas cosas. La guía AUA menciona que, con orientación, también se puede probar quitar algunas comidas por un tiempo para ver si mejoras. Un(a) nutricionista te puede ayudar a armar un plan.

Otros cambios que ayudan (NIDDK):

• Manejo del estrés: respiración profunda y técnicas de relajación
• Ejercicio suave, como caminar y estiramientos
• Dejar de fumar, que ayuda a que la vejiga se irrite menos
• Entrenamiento de la vejiga: ir alargando poco a poco el tiempo entre una orinada y otra, con la guía de tu médico
• Tomar la cantidad de líquido adecuada para ti; habla con tu médico sobre cuánto
• Evitar ropa apretada y otros irritantes que notes que te afectan
• Buscar apoyo en tu familia, amistades o grupos de personas con la condición

Vivir con dolor crónico cansa. Si te sientes triste o ansioso(a) por mucho tiempo, díselo a tu médico: eso también se trata.

Llama pronto a tu médico o urólogo si:

• Tienes ardor al orinar con fiebre, o la orina huele mal o se ve turbia (puede ser una infección, que no es lo mismo que una crisis)
• Ves sangre en la orina
• Los síntomas no te dejan dormir, trabajar o hacer tus cosas
• Notas cambios en la vista mientras tomas un medicamento para la vejiga

Ve a emergencias o llama al 911 si:

• No puedes orinar y tienes la barriga llena y con dolor
• Tienes fiebre alta con escalofríos, dolor en la espalda o el costado, vómitos o confusión
• Sale mucha sangre o coágulos al orinar
• Tienes pensamientos de hacerte daño: llama o envía un texto al 988 (Línea de Prevención del Suicidio y Crisis, en español también) o llama al 911

Esta información es educativa y no sustituye la consulta con tu médico.

• Clemens JQ, Erickson DR, Varela NP, Lai HH. Diagnosis and Treatment of Interstitial Cystitis/Bladder Pain Syndrome — Journal of Urology, 2022;208(1):34–42. DOI: 10.1097/JU.0000000000002756
• Diagnosis and Treatment of Interstitial Cystitis/Bladder Pain Syndrome (2022) — American Urological Association)
• Interstitial Cystitis (Painful Bladder Syndrome) — NIDDK, NIH
• Eating, Diet, & Nutrition for Interstitial Cystitis — NIDDK, NIH